Acesso a medicamentos para doenças raras: quando o direito à vida depende da Justiça

Garantir o acesso a medicamentos para pessoas com doenças raras ainda é um dos maiores desafios do sistema de saúde brasileiro. Apesar dos avanços científicos e das políticas públicas, muitos tratamentos continuam fora das listas do SUS, forçando pacientes e famílias a recorrerem à Justiça para conseguir o que é, essencialmente, um direito.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, criada em 2014, estabeleceu diretrizes para diagnóstico, tratamento e cuidado, mas a incorporação de novos medicamentos ainda depende da análise da Conitec, que avalia eficácia, segurança e custo-benefício. Esse processo pode levar anos — tempo que muitos pacientes não têm.
Em 2024, o Supremo Tribunal Federal consolidou um entendimento sobre o fornecimento de medicamentos fora da lista do SUS, permitindo o acesso quando comprovada a necessidade, eficácia e ausência de alternativa terapêutica disponível. Ainda assim, o caminho judicial é desgastante e desigual, principalmente para famílias sem suporte jurídico.

Além do custo altíssimo de terapias gênicas e biológicas, há desafios logísticos e falta de centros especializados. O resultado é um cenário onde o acesso à vida se transforma em uma batalha constante.
Mais do que uma questão de orçamento, garantir medicamentos para doenças raras é uma questão de justiça e dignidade humana. Cada atraso significa mais do que um número em relatório — significa tempo perdido na luta por uma vida que não pode esperar.

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