Saúde


Medicamento para tratar AME deve estar disponível no SUS em 180 dias, mas João Miguel pode ficar sem o tratamento



O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou na quarta-feira, dia 24, a portaria de incorporação do fármaco Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename). A previsão da pasta é que o tratamento, destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, esteja disponível em centros especializados do Sistema Único de Saúde (SUS) em até 180 dias.


O tratamento com Spinraza, único insumo no mundo recomendado para pacientes com AME, consiste na administração de seis frascos com 5ml no primeiro ano. A partir do segundo ano, passam a ser três frascos. De acordo com o Ministério, estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

João Miguel

O pai  do pequeno João Miguel, Matheus Leroy,  acompanhou a decisão, em Brasilia, mas  se decepcionou ao saber dos critérios estabelecidos para ter acesso ao medicamento. João Miguel é portador da AME tipo 1, de acordo com o documento assinado nesta quarta-feira, ele não terá acesso ao Spinraza.

"O artigo 1º da portaria diz que fica incorporado o Nusinersena para Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 1, no Sistema Único de Saúde (SUS), para pacientes com diagnóstico genético confirmatório que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente. Sendo assim, João Miguel não seria beneficiado já que ele utiliza ventilação mecânica", informou Mateus.

Demandas judiciais
Dados do ministério mostram que, em 2018, 90 pacientes foram atendidos com o Spinraza, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do medicamento, ao custo de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, 106 pacientes são atendidos pela pasta.

Mandetta lembrou que o fármaco chegou a custar até R$ 420 mil a ampola, mas que, com a incorporação, que garante uma compra centralizada pelo governo federal, o custo pode cair para algo em torno de R$ 140 mil.

Doença
A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e os pacientes vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.




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Escrito por Redação, no dia 24/04/2019


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