Saúde

Criança com doença rara precisa de ajuda para voltar para casa

Quem vê o brilho nos olhos do encantador João Miguel não é capaz de adivinhar o tamanho da luta que ele tem travado, sob o olhar atento e carinhoso dos pais Mateus Henrique Leroy Alves e Karine Rodrigues Avelino. Com 5 meses de idade, ele luta contra uma doença degenerativa rara, a Amtrofia (ou amiotrofia) muscular espinhal (AME). Desde o diagnóstico, a menos de 1 mês, seus pais tem lutado contra o tempo e falta de recursos para garantir que a criança tenha acesso ao tratamento, que é muito caro e não é coberto pelo SUS sem uma longa batalha judicial. Mas a prioridade da família é atender a um desejo essencial: voltar para casa. Desde novembro, João Miguel permanece internado em Belo Horizonte. Para voltar para a sua casa, no bairro Gigante, a família precisará fazer adaptações na moradia e comprar alguns itens que são essenciais. E nessa parte que você pode ajudar.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, ou seja, é necessário que pai e mãe possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gene de cada um. É caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva. A AME prejudica os movimentos voluntários mais simples, como sustentar a cabeça, sentar e andar. É dividida em quatro tipos: Tipo I, Doença de Werdnig-Hoffmann; Tipo II, Intermediária; Tipo III, Doença de Kugelberg-Welander e Tipo IV, Adulta. "A doença vem ganhando visibilidade no Brasil por conta do crescente número de famílias que buscam ajuda por meio das redes sociais e mobilizam a população. Os casos que têm se tornado mais conhecidos são da AME Tipo I, a versão mais grave, que se manifesta entre o nascimento e os seis meses de vida. Este é o caso do João Miguel", conta Mateus Henrique Leroy Alves.

Até o momento, não tem cura para a AME. O tratamento consiste em doses contínuas de um medicamento de altíssimo custo - cada dose sai, em média, por R$ 365 mil - que paralisa a progresso da doença, chamado Spinraza. "A dificuldade está na falta de apoio do governo. O SUS ainda não fornece a medicação e, desta forma, temos que entrar na Justiça. Existem muitos casos em que foram ganhos todas as instâncias na Justiça e, mesmo assim, o SUS recusa ou não obedece a ordem judicial de fornecer o medicamento devido ao alto custo', lamenta o pai de João Miguel.

E é por isso que, no momento, o objetivo da família é trazê-lo para casa para depois focar no tratamento. "São quase cinco meses de hospital. Mas, para trazê-lo, precisamos adaptar nossa casa e fazer um quartinho adaptado pra ele. Precisaremos de equipamentos hospitalares, como aspirador secreção, oxímetro pulso de mesa, entre outros. Além disso, precisamos de todo tipo de material de construção elétrico para iniciarmos a reforma para a adaptação", detalha Mateus Henrique. Por isso, toda ajuda será bem recebida, como assegura o pai de João Miguel: "Todos podem ajudar, seja orando, doando ou compartilhando nas redes sociais. Iniciamos as campanhas nas redes sociais no domingo [dia 18/03] e estamos muito felizes com todas as mensagens de carinho, de apoio e toda ajuda já ofertada para o João Miguel", assegura.

Com essa campanha, a família espera ajudar não apenas o João Miguel, mas outras crianças que possuem a mesma doença ao difundir a informação. "É preciso divulgar essa terrível doença, que mata muitas crianças no Brasil por falta de informações e por falta de ajuda do poder público. É uma luta diária; uma corrida contra o tempo. E há muitos momentos em que as forças parecem ser poucas, mas lembramos, eu e minha esposa, que existe um Deus que tudo sabe e que nos ama e que nunca estamos sozinhos. E que existem pessoas boas nesse mundo, velhos e novos amigos que estão ao nosso lado, nos apoiando e lutando conosco. Juntos venceremos essa luta!", finaliza.

 

Ajude o João Miguel a voltar para casa

Conta corrente: 22.487-3

Agência: 7757

Banco Itaú

Contatos: (31) 971132537/33763-4076

mateusleroy@gmail.com

Facebook: Ame João Miguel

Instagram @amejoaomiguel.

Compartilhe: #juntospelojoaomiguel #@amejoaomiguel



Notícia enviada por Redao, no dia 02/04/2018




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